Qu'est ce que la Mucoviscidose ?

Qu'est ce que la Mucoviscidose ?
La Mucoviscidose n'est pas contagieuse, mais dans notre pays plus de 2 millons de personnes en bonne santé sont porteuses du gène défectueux et peuvent, sans le savoir, la transmettre à leur enfant.

La m
aladie se traduit par une insuffisance respiratoire grave et des troubles digestifs permanents. La mucoviscidose affecte la qualité du mucus, principalement dans les bronches et dans le tube digestif. Son épaississement anormal empêche son écoulement. Des lésions pulmonaires irréversibles apparaissent et conduisent à une insuffisance respiratoire chronique grave et évolutive. Le foie et le pancréas sont aussi touchés : les enzymes pancréatiques n'accomplissent pas la digestion des graisses entrainant l'apparition de diarrhées ou de constipation.

Au
cun traitement curatif n'existe et, à l'heure actuelle, on ne sait toujours pas guérir la mucoviscidose. Toutefois les progrès de la recherche et des soins ont permis d'accroître l'espérance de vie des patients atteints de mucoviscidose.

En dernier
recour, une greffe bi-pulmonaire est possible, une opération très lourde qui n'est pas sans risques.

# Posté le mardi 02 mai 2006 12:20

Modifié le dimanche 29 juillet 2007 17:52

L'Oxygène

L'Oxygène
La cuve d'oxygène dans ma chambre, sa prend quand meme de la place !! mais sans ça j'aurai mal à respirer... je le met que la nuit et pendant mes séances de kiné.
je l'ai depuis début février et au début ctait dur...mais maintenant je m'y suis habit!
et puis vous me voyez avec le tuyau dans le nez où passe l'oxyne ...

# Posté le mardi 02 mai 2006 13:57

Modifié le mardi 31 juillet 2007 12:54

La kinésithérapie respiratoire

La kinésithérapie respiratoire
Voici mes kinés qui ont gentillement pausé et accepter que je les mettes dans mon blog! :)
Ils viennent 2 fois par jour. Le matin, c'est Philippe Joud et le soir, Céline Sorlat.
Ils portent une blouse pour éviter les microbes!! c'est trés important!

Définition :
La kinésithérapie consiste, chez les mucos, à évacuer le mucus présent à l'intérieur des bronches est plus visqueux et plus abondant.
La kiné, par des exercices de respiration, permet de ventiler le poumon et de limiter l'encombrement.
En cas d'encombrement, la kiné est d'autant plus importante
car elle permet d'évacuer le mucus
qui obstrue alors les bronches.

# Posté le mardi 02 mai 2006 15:28

Modifié le lundi 23 juillet 2007 11:22

Les Virades de l'Espoir

Les Virades de l'Espoir
Une manifestation de loisirs et de solidarité :

Les Virades de l'espoir sont avant tout de grandes fêtes conviviales où se déroulent les animations les plus diverses dans le but de sensibiliser le grand public et de collecter des fonds pour vaincre la mucoviscidose.
Les fonds réunis lors de cet événement sont affectés à la recherche, aux soins ainsi qu'à l'amélioration de la qualité de vie des patients et de leur famille.


Les principes de la Virade :

Accomplir un parcours en participant physiquement à une marche, une course, une randonnée, pour donner, symboliquement, du souffle à ceux qui n'en ont pas.
Marcher, courir ou simplement s'amuser en famille avec au programme :


- randonnées pédestres
- courses à vélo ou à roller
- parcours nature
- ateliers
- jeux
- spectacles
- expositions
- etc


Les participants recherchent des parrains pour financer leurs kilomètres et apporter le jour J un maximum de dons recueillis au préalable auprès de leur entourage (famille, amis, connaissances,...)

Parrainer l'effort des marcheurs : Des centaines de milliers de parrains encouragent et démultiplient l'effort de ces marcheurs en faisant un don.

# Posté le mercredi 03 mai 2006 05:59

Modifié le mardi 31 juillet 2007 12:57

Le moral

Le moral
* Marre de ne pas arriver à manger
* Marre de vomir à chaque fois
* Marre d'avoir de la kiné 365j/365
* Marre d'avoir des aérosols 365j/365
* Marre de prendre plus de 20 médicaments par jour
* Marre d'avoir de l'oxygène (nuit+jour)
* Marre d'avoir la nutrition (nuit+jour)
* Marre de faire des cures d'antibiotiques
* Marre de ne pas pouvoir allée au collège
* Marre de ne pas voir ses ami(e)s
* Marre de ne pas pouvoir sortir
* Marre de ne pas pouvoir aller à des soirées
* Marre de ne pas pouvoir partir en vacances
* Marre de pas pouvoir marcher sans etre essouflé au bout de 2sec
* Marre de rester seule toute la journée
* Marre de ne pas pouvoir me mettre en maillot bain à 2 pieces
* Marre d'aller à l'hopital tout les mois
* Marre d'être maigre
* Marre d'avoir peur
* Marre de pleurer
* Marre d'être fatiguée
* Marre de ne pas pouvoir profité de la vie
* Marre de ne pas avoir une VIE NORMALE tout simplement...

# Posté le jeudi 04 mai 2006 07:18

Modifié le lundi 23 juillet 2007 11:23