Je m'appelle Clémence, je suis née le 16 Juillet 1990 à Lyon et je suis atteinte d'une maladie génétique: la MUCOVISCIDOSE.
Il y a maintenant 17 ans que je me bats contre cette saloperie!!
Voici quelques étapes de ma vie..:
En 1995, on m'a enlevé la moitié du poumon gauche car il était trop infecté.
Puis les années d'après j'ai eu plusieurs opérations: la pose de la gastrostomie car j'étais trop maigre (18kg a 10ans); la pose du port à cath pour les cures d'antibiotiques; l'appendicite...
Bref j'ai été pas mal opérée car tout les 2-3 ans il fallait changer la gastrostomie ou le port à cath...
En 1998, j'ai eu une meningite, on n'a jamais su si elle était virale ou bacterie.. mais je m'en suis sortie..!
Et puis les années passèrent, toujours avec des hauts et des bas, des jours où tout allait bien, pas trop d'infection, je mangeais bien...
et puis d'autres jours où ça allait moins bien, plus trop d'appétit (en fait j'en ai jamais eu ^^)
j'avais besoin de plus de cures d'antibiotique, plus de kinés, plus de soins quoi!
Mais malgrè tout ça j'arrivais à avoir une vie quasiment normale.
A partir de 2005, je commençais à moins bien aller... Ma santé se dégradait petit à petit, doucement mais surement..
En 2006, la maladie avait vraiment pris le dessus, j'allais de plus en plus mal, j'ai été mise sous oxygène en Février, on a augmenté les poches d'alimentation (nuits+jours) car je ne mangeais plus, j'étais affaiblie, la maladie me fatiguait énormement, j'arrivais plus à rien faire, j'ai dû arreter d'aller au collège, le moindre effort (m'habiller, me doucher, faire 3 pas m'essoufflait), j'avais beaucoup d'infections et les antibiotiques commençaient à être résistants, j'avais 2 fois par jour de la kiné et des aérosols; je passais mon temps à dormir, je n'avais plus le goût à la vie, plus le moral, je ne riais plus, je ne mangeais plus, je ne sortais plus, je ne pensais plus à rien sauf à guérir..
Pendant un temps j'ai eu mal, car beaucoup me disait que je profitais de la maladie pour ne plus aller en cours, pour ne plus rien faire (aller acheter le pain par exemple)
Mais croyez moi, si j'avais eu la possibilité de choisir entre être malade, rester pendant 1 ans chez moi à ne voir personne de la journée, à être toute seule, à deprimer, à souffrir et aller en cours, être avec ses ami(e)s, voir du monde, s'amuser, rigoler je crois que le choix n'est pas difficile!!
Beaucoup se plaignent des cours, qu'ils en ont marre, que ça leur prend la tête mais pensez à ceux qui ne peuvent pas aller en cours car ils sont trop malades, eux c'est leur REVE d'y aller..
C'est le mien aussi, puisque ça fait maintenant 1 ans que je n'y vais plus.. et ça me manque beaucoup, mes ami(e)s me manquent, les delires en cours me manquent...
Je crois que si l'école n'existait pas, on s'ennuierait trop chez nous, alors merci Charlemagne! lol
Mais dans les mois suivant tout changea lorsque mon medecin a commencé à me parler de la greffe bi-pulmonaire.. Au début ça a été assez difficile d'entendre parler de la greffe et de prendre une décision... et puis aprés avoir longuement réflèchi, à en avoir parler autour de moi; j'ai fini par accepter et j'ai été mise sur liste d'attente en Juin 2006.
J'ai eu une chance immense de n'avoir attendue que 5 mois alors que d'autres ont soit attendu des années, soit ils n'ont pas pu attendre et nous ont quittés... (ptite pensée pr Greg, Coralie..)
J'ai été greffée le 19 Novembre 2006, l'opération a duré 8h, je n'ai eu aucune complication, tout a très bien marché! Depuis ma vie a complètement changé... je ne tousse plus, je ne suis plus essoufflée, je n'ai plus de kiné, plus de cures d'antibiotique, je REmange, je prends des cours par correspondance et en Septembre prochain je REtourne au lycée, je REsouris, je REsors, je revis !!!
Bien sur tout les 15 jours, je dois me rendre à l'hôpital pour des examens de contrôle, mais c'est tellement rien a côté de ce que j'ai vécu... c'est tellement bon de se sentir Revivre...
Il y a maintenant 17 ans que je me bats contre cette saloperie!!
Voici quelques étapes de ma vie..:
En 1995, on m'a enlevé la moitié du poumon gauche car il était trop infecté.
Puis les années d'après j'ai eu plusieurs opérations: la pose de la gastrostomie car j'étais trop maigre (18kg a 10ans); la pose du port à cath pour les cures d'antibiotiques; l'appendicite...
Bref j'ai été pas mal opérée car tout les 2-3 ans il fallait changer la gastrostomie ou le port à cath...
En 1998, j'ai eu une meningite, on n'a jamais su si elle était virale ou bacterie.. mais je m'en suis sortie..!
Et puis les années passèrent, toujours avec des hauts et des bas, des jours où tout allait bien, pas trop d'infection, je mangeais bien...
et puis d'autres jours où ça allait moins bien, plus trop d'appétit (en fait j'en ai jamais eu ^^)
j'avais besoin de plus de cures d'antibiotique, plus de kinés, plus de soins quoi!
Mais malgrè tout ça j'arrivais à avoir une vie quasiment normale.
A partir de 2005, je commençais à moins bien aller... Ma santé se dégradait petit à petit, doucement mais surement..
En 2006, la maladie avait vraiment pris le dessus, j'allais de plus en plus mal, j'ai été mise sous oxygène en Février, on a augmenté les poches d'alimentation (nuits+jours) car je ne mangeais plus, j'étais affaiblie, la maladie me fatiguait énormement, j'arrivais plus à rien faire, j'ai dû arreter d'aller au collège, le moindre effort (m'habiller, me doucher, faire 3 pas m'essoufflait), j'avais beaucoup d'infections et les antibiotiques commençaient à être résistants, j'avais 2 fois par jour de la kiné et des aérosols; je passais mon temps à dormir, je n'avais plus le goût à la vie, plus le moral, je ne riais plus, je ne mangeais plus, je ne sortais plus, je ne pensais plus à rien sauf à guérir..
Pendant un temps j'ai eu mal, car beaucoup me disait que je profitais de la maladie pour ne plus aller en cours, pour ne plus rien faire (aller acheter le pain par exemple)
Mais croyez moi, si j'avais eu la possibilité de choisir entre être malade, rester pendant 1 ans chez moi à ne voir personne de la journée, à être toute seule, à deprimer, à souffrir et aller en cours, être avec ses ami(e)s, voir du monde, s'amuser, rigoler je crois que le choix n'est pas difficile!!
Beaucoup se plaignent des cours, qu'ils en ont marre, que ça leur prend la tête mais pensez à ceux qui ne peuvent pas aller en cours car ils sont trop malades, eux c'est leur REVE d'y aller..
C'est le mien aussi, puisque ça fait maintenant 1 ans que je n'y vais plus.. et ça me manque beaucoup, mes ami(e)s me manquent, les delires en cours me manquent...
Je crois que si l'école n'existait pas, on s'ennuierait trop chez nous, alors merci Charlemagne! lol
Mais dans les mois suivant tout changea lorsque mon medecin a commencé à me parler de la greffe bi-pulmonaire.. Au début ça a été assez difficile d'entendre parler de la greffe et de prendre une décision... et puis aprés avoir longuement réflèchi, à en avoir parler autour de moi; j'ai fini par accepter et j'ai été mise sur liste d'attente en Juin 2006.
J'ai eu une chance immense de n'avoir attendue que 5 mois alors que d'autres ont soit attendu des années, soit ils n'ont pas pu attendre et nous ont quittés... (ptite pensée pr Greg, Coralie..)
J'ai été greffée le 19 Novembre 2006, l'opération a duré 8h, je n'ai eu aucune complication, tout a très bien marché! Depuis ma vie a complètement changé... je ne tousse plus, je ne suis plus essoufflée, je n'ai plus de kiné, plus de cures d'antibiotique, je REmange, je prends des cours par correspondance et en Septembre prochain je REtourne au lycée, je REsouris, je REsors, je revis !!!
Bien sur tout les 15 jours, je dois me rendre à l'hôpital pour des examens de contrôle, mais c'est tellement rien a côté de ce que j'ai vécu... c'est tellement bon de se sentir Revivre...
Je remercie infiniment les parents du donneur d'avoir accepter de donner les poumons de leur enfant pour me permettre de Vivre, REvivre ....
Et je voudrais dire à tous ceux qui attendent une greffe de ne pas baisser les bras,
garder le moral même si c'est dur ça vaut le coup de se battre!!
Et je voudrais dire à tous ceux qui attendent une greffe de ne pas baisser les bras,
garder le moral même si c'est dur ça vaut le coup de se battre!!
*~ CLEMENCE ~*
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